Вы в гостях у пользователя Алина Кабаева

Провизор
Уровень I
Алина Кабаева

Активность

13
достижений
Принято участие в конкурсах
3
Тестов пройдено
3
Комментариев оставлено
3
Лайков поставлено
3

Последние достижения

Регуляторика
10.07.2023
Created with Pixso. ~ 5 мин

Заболевание spina bifida включили в Перечень орфанных болезней

Минздрав включил заболевание spina bifida — врожденная спинномозговая грыжа — в Перечень орфанных (редких) болезней, сообщил благотворительный фонд «Спина бифида». Это позволит НКО создать специальный регистр пациентов с редким диагнозом
Министерство здравоохранения внесло заболевание spina bifida (врожденная спинномозговая грыжа) в перечень орфанных болезней — так называют редкие диагнозы из-за их малоизученности и ограниченных вариантов лечения. Об этом Forbes сообщили представители благотворительного фонда «Спина бифида», который получил соответствующее уведомление от ведомства. Копия письма есть в распоряжении Forbes.

Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. Заболевание включает в себя несколько форм и степеней тяжести, влияющих на центральную нервную систему и функцию спинного мозга. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Согласно письму Минздрава, заболевание spina bifida было включено в Перечень орфанных (редких) заболеваний 30 июня 2023 года под номером 241 — в настоящий момент в нем более 270 диагнозов. К орфанным в России относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще одного случая на 10 000 пациентов. Как отмечают представители «Спина бифида», точное количество людей с диагнозом spina bifida в России в настоящий момент неизвестно. В реестре фонда всего 1200 таких подопечных.

Как отмечают в «Спина бифида», внесение заболевания в федеральный список орфанных заболеваний позволяет создать специальный регистр таких пациентов. «Фонд «Спина бифида» может стать партнером Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, участвовать в конференциях по данной тематике, публиковать научные статьи в профильных СМИ и решать системные задачи, направленные на улучшение качества жизни подопечных. И теперь мы можем с гордостью сказать — мы «редкие»!» — добавляют в НКО.

Forbes

Материалы по теме:
Минздрав отменил госрегистрацию 7 препаратов Дагестанские таможенники изъяли 69 килограммов лекарств у прилетевшего из Стамбула мужчины В Госдуму был представлен законопроект, который дает участковым больницам право на продажу лекарственных препаратов FDA расширило дополнительные показания для вакцины MSD против лихорадки Эбола Минздрав отозвал регудостоверения на шесть иностранных препаратов

Чтобы оставлять комментарии, нужно войти или зарегистрироваться.