Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил закупки четырех новых препаратов
О портале
Новости розницы
Регуляторика
Фармпроизводство
Дневник маркировки

Новости фармрынкаРегуляторикаПопечительский совет фонда «Круг добра» одобрил закупки четырех новых препаратов

Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил закупки четырех новых препаратов

03.06.2021

33

Попечительский совет фонда «Круг добра» одобрил закупки четырех новых препаратов

   27 мая в Общественной палате РФ прошло заседание попечительского совета фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

   Члены совета рассмотрели вопрос включения в перечень для закупок новых препаратов. Были одобрены четыре препарата для лечения нейробластомы, миодистрофии Дюшенна-Беккера и муковисцидоза.

· Динутуксимаб бэта применяется для лечения нейробластомы. Это самая частая форма рака экстракраниальной локализации у детей. Препарат наиболее эффективен для лечения детей с небольшой массой опухоли, то есть достигших определенного положительного эффекта на фоне стандартной терапии.

· Аталурен применяется для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера. Сегодня только девять детей получают терапию этим препаратом. Другие патогенетические препараты к пациентам в России не применяются. Очень многие дети бросают лечение из-за того, что препарат кончается и необходимо снова ждать закупки на региональном уровне.

· Препараты ивакафтор и  элексакафтор применяются при муковисцидозе. Средний возраст пациентов — 12 лет, средний возраст смерти — 22 года. Применение препаратов приводит к увеличению жизни примерно на 23 года.

   По результатам голосования попечительский совет фонда «Круг добра» поддержал включение всех препаратов в перечень для закупок. 

   На следующем заседании экспертного совета Фонда будут рассмотрены пять нозологий для включения их в перечень заболеваний, с которыми работает организация.