Девочки и аутизм. Почему у женщин этот диагноз считается «невидимым»?

История о том, что аутизм — «мужской» диагноз началась давно. Причины довольно прозаичные: исследования проводились в основном или только на мальчиках. В настоящее время наука уже пришла к осознанию, как важно учитывать различие мужской и женской физиологии и социализации, и все же в обществе до сих пор существует вполне устоявшийся стереотип о том, что расстройства аутистического спектра девочкам присущи намного реже, либо же не присущи вообще. Давайте попробуем разобраться, что же с женским аутизмом «не так».

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это не заболевание, а особенности нейро-психического развития, представляющие собой комплекс из сниженной социализации и коммуникации, а также негибких паттернов поведения. РАС нельзя вылечить, но к нему можно «приспособиться» — снизить его проявления, а также скорректировать сопутствующие состояния, которые могут ухудшать течение основного.

«Невидимый» диагноз

Отец детской психиатрии Лео Каннер, впервые описавший детский аутизм в англоязычной литературе, проводил исследования в основном на мальчиках, а Ганс Аспергер (чье имя носит синдром Аспергера) в принципе не рассматривал в своих работах девочек. Исторически сложилось, что вся система диагностики РАС выстроена для мальчиков. Так, тест ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) — международный стандарт диагностики РАС, не способен оценить состояние девочек так же эффективно, как мальчиков: около 15% девочек не достигают порога, необходимого для присвоения диагноза.

Тест ADOS не является панацеей. Именно поэтому для диагностики РАС требуется комплексная оценка с участием нескольких специалистов.

Правда ли женщин с РАС меньше?

Исследования говорят о том, что у мужчин РАС диагностируется примерно в 4 раза чаще, чем у женщин. Но почему так?

Существует мнение, что девочки обладают некой врожденной «защитой» от аутизма, однако реальность куда более приземленная: они скованы социальными нормами куда сильнее мальчиков и учатся прятать свои симптомы, подстраиваясь под общество. Девочек с детства приучают быть скромными, сдержанными — одним словом, удобными.

Ученые предполагают, что женщины с РАС лучше маскируют свои симптомы, что приводит к недооценке их числа. […] Так, они могут заучивать фразы для светских бесед или имитировать эмоции, чтобы казаться «нормальными». […] Маскировка симптомов затрудняет диагностику.

Рената Султанова, врач психиатр-психотерапевт

Специальные интересы (особые, интенсивные увлечения аутичных людей определенной темой или объектом) девочек, как правило, тоже вписываются в общепринятые нормы. Они зачастую связаны с людьми, искусством, литературой и животными: например, чересчур увлеченная единорогами малышка вполне вписывается в представления о счастливых маленьких девочках — стало быть, все в порядке.

Социальные нормы оставили свой след и на реакции на симптомы РАС. Для аутичных людей характерны сложности в коммуникации. Молчаливая, стеснительная девочка для окружающих вполне сойдет за «правильную», в то время как для мальчика такая же характеристика сразу будет отдавать более негативными оттенками замкнутости и нелюдимости и вызывать вопросы у обеспокоенных родителей.

Важно помнить, что РАС — это спектр, а значит, и симптомы могут быть как слабыми, так и очень выраженными. У мальчиков они нередко проявляются в интенсивном виде — агрессии и гиперактивными, что позволяет вовремя провести диагностику. В то же время девочка, старательно маскирующая свои аутичные черты, копит эмоции внутри в себя, что не может не оказывать на нее пагубное влияние.

Как же быть?

Стандарты диагностики не изменятся в одночасье, однако о проблеме можно и нужно говорить. Кто-то может возразить: раз у женщин получается скрывать свои симптомы и прекрасно жить дальше, значит и расстройства никакого нет, — «это все ваши модные диагнозы». Увы, мода здесь совсем не причем.

Женщины с РАС часто получают диагноз позже, чем мужчины, — в подростковом или даже взрослом возрасте. Это связано с тем, что их симптомы менее заметны или интерпретируются как другие состояния: тревожное расстройство или депрессия.

Рената Султанова, врач психиатр-психотерапевт

Диагностика РАС важна для понимания своих особенностей и улучшения жизни в обществе с помощью адаптации и правильного реагирования. Поставить правильный диагноз никогда не будет «слишком поздно». Пусть окончательное заключение остается только за специалистом, тесты самодиагностики могут помочь сделать первые шаги в нужном направлении.