Министерство здравоохранения России зарегистрировало швейцарский препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) Золгенсма (онасемноген абепарвовек), об этом сообщают РИА Новости со ссылкой на информацию, опубликованную в государственном реестре лекарственных средств.
Дата государственной регистрации медикамента - 9.12.2021, ранее этот медикамент применялся в других странах.
Золгенсма — самое дорогое лекарство в мире. По некоторым подсчетам, стоимость одной инъекции может доходить до 2,5 миллиона долларов. Фонд "Круг добра" приступил к приему заявок на закупку этого препарата летом. Основная цель — обеспечить средством детей с СМА в возрасте до двух лет.
При спинальной мышечной атрофии ребенок может перестать двигаться и дышать. Также со временем страдают и моторные функции. Ранее для лечения этого недуга в России зарегистрировали препараты Рисдиплам и Нусинерсен (Спинраза). Стоимость одной инъекции последнего медикамента составляет 125 тысяч долларов.
Для решения вопросов, связанных с лечением и помощью детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями, государство предпринимает меры - об этом РИА Новости рассказала заместитель председателя Счетной палаты Галина Изотова. "По оценке ФНС, за 2021 год за счет повышения НДФЛ с доходов выше 5 миллионов на эти цели будет собрано порядка 70 миллиардов рублей", — уточнила она.
По словам Изотовой, государство ежегодно увеличивает ассигнования на лечение тяжелобольных детей, в то же время существует общемировая практика работы благотворительных организаций и фондов, а проблемы маленьких пациентов способна эффективно решать лишь такая синергия.