Важные решения были приняты на на тринадцатом заседании Попечительского совета Фонда «Круг добра»
в Общественной палате, именно они в дальнейшем будут определять повестку работы Фонда, - об этом сообщается на сайте Фонда.
Попечительский совет принял решение о расширении перечня лекарственных препаратов, с которыми работает Фонд, и о включении в него следующих наименований:
- препарат Бринейра для лечения заболевания Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа;
- препарат Равикти для лечения заболевания Нарушения обмена цикла мочевины;
- препарат Канума для лечения заболевания Дефицит лизосомной кислой липазы;
- препарат Лукстурна для лечения заболевания Наследственные дистрофии сетчатки вызванные биаллельными мутациями в гене RPE65;
- препарат Орфакол, Колбам для лечения заболевания Врожденные нарушения синтеза желчных кислот;
- препарат Гэттестив для лечения заболевания Синдром короткой кишки;
- препарат Афинитор для лечения заболевания Туберозный склероз;
- препарат Селуметиниб для лечения заболевания Нейрофиброматоз 1 типа;
- препарат Иларис для лечения заболевания Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы.
Рассмотрев представленные материалы, члены Попечительского совета приняли решение вынести вопрос о внесении препаратов «Экзондис 51» (МНН этеплирсен), «Вилтепсо» (МНН вилтоларсен) и «Виондис» (МНН голодирсен)для лечения заболевания Миодистрофия Дюшенна-Беккера на повторное рассмотрение экспертным советом Фонда.
По итогам данного заседания Попечительского совета Фонд начинает оценку потребностей регионов в лекарственных препаратах, добавленных на заседании в Перечень, чтобы максимально быстро организовать поставки нуждающимся в лечении детям во всех регионах.
Десять новых препаратов включены в перечень используемых фондом «Круг добра» лекарственных средств
17.09.2021 14:11
