Почти половина россиян с орфанными заболеваниями сталкиваются с перерывами в терапии из-за проблем с лекарственным обеспечением

Согласно исследованию Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), почти половина (46,5%) российских пациентов с редкими заболеваниями вынуждены были делать перерывы в терапии в 2024 году. Основной причиной перерывов (70,7%) стали сложности с получением льготных лекарств.Более трети респондентов (33,7%) столкнулись с паузой в лечении на 1-2 месяца, в то время как почти треть (32,6%) не получали терапию более полугода. Помимо проблем с льготным обеспечением, 18,5% опрошенных сообщали об отказах в лечении со стороны врачей и местных минздравов из-за отсутствия лекарств или финансирования, включая отказы после достижения пациентами 19-летнего возраста.Основными источниками финансирования лечения орфанных заболеваний являются региональные бюджеты (55%), фонд «Круг добра» (31%) и программа «14 высокозатратных нозологий»(5%), однако данные программы не охватывают весь перечень болезней.